Fotografía de DYLAN TOWNSEND / Times
Luke Kislenko, de 7 años, ve dibujos animados mientras su madre, Julia Berzoy, le prepara el desayuno en su casa de San Petersburgo. Luke tiene el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad genética rara que afecta el desarrollo. Los padres de niños con discapacidades dicen que las opciones de cuidado infantil y la programación son limitadas durante el verano.
“Mami, ¡Mami!” dice el n
“Tigre. Ballena. ... Tigre. ¡RAWWWRRRR!” grita, colocándose entre la mujer y su laptop apoyada en la mesa de la cocina. “Te quiero. ¡TE QUIERO!”
“Gracias, Lukey,” dice ella, quitando las manos del niño de su cara y girando el cuello para ver la pantalla de la computadora. “Yo también te quiero, pero necesito trabajar.”
Durante las últimas semanas, Julia Berzoy y su esposo, Ilya Kislenko, han navegado una pesadilla logística, proporcionando cuidado a sus dos hijos en edad escolar mientras trabajan a tiempo completo. Es un acto de equilibrio que los padres alrededor de la Bahía de Tampa enfrentan cada verano cuando las escuelas cierran por vacaciones.
Estados Unidos ha enfrentado durante mucho tiempo una crisis de cuidado infantil. Una escasez de proveedores y costos prohibitivamente altos dejan a millones de familias luchando por elaborar un plan de cuidado cada año.
Para los padres de niños con discapacidades, el desafío se amplifica.
El hijo menor de Berzoy, Luke, tiene el Síndrome de Sanfilippo. El raro trastorno genético afecta el desarrollo cognitivo y las habilidades motoras finas del niño de 7 años. Se parece mucho al Trastorno del Espectro Autista, pero más severo: la esperanza de vida promedio de los niños con Síndrome de Sanfilippo se acorta debido a la progresión del síndrome.
Luke es enérgico y dulce. Le encanta dar besos. Pero a veces, se sobreestimula y actúa de forma inapropiada. Necesita ayuda en el baño y supervisión constante. Los campamentos de verano locales no lo aceptan porque no tienen el personal para acomodar sus necesidades.
Entonces Berzoy, cuyo trabajo es remoto, se queda en casa con sus hijos y hace lo mejor que puede para equilibrar el trabajo y el cuidado infantil hasta que las escuelas reabran. Solo unos días más.
“Es agotador,” dijo Berzoy, las ojeras bajo sus ojos ahora son una característica permanente. “Pero es nuestra única opción.”
Una crisis de cuidado
Hay tres aspectos principales en la crisis del cuidado infantil en Estados Unidos, dijo Casey Peeks, directora de política de educación temprana para el Center for American Progress.
El primero es la cantidad. La mitad de los residentes de EE.UU. viven en un desierto de cuidado infantil donde simplemente no hay suficientes proveedores.
El segundo es la asequibilidad. El Departamento de Salud y Servicios Humanos define el cuidado infantil asequible como el que cuesta no más del 7% del ingreso de una familia. La mayoría de los estados no cumplen con ese estándar, dijo Peeks.
El último problema es la calidad. El salario medio por hora para un trabajador de cuidado infantil es de alrededor de $12 por hora, con un salario anual de $25,460, según la Oficina de Estadísticas Laborales. Debido a que los salarios son tan bajos, reclutar y retener personal es difícil. Eso es especialmente cierto para los trabajadores capacitados para proporcionar cuidado a niños con necesidades especiales.
Cada año, cuando se acerca el verano, el teléfono de Jennifer Lumm comienza a sonar.
Lumm, quien ha trabajado como maestra de educación especial en la Escuela Primaria San José en Dunedin durante casi tres décadas, dijo que recibe llamadas de padres anualmente, inseguros de cómo cuidar a sus hijos cuando la escuela cierra por vacaciones.
“Necesitan ayuda,” dijo Lumm. “No saben qué hacer.”
Debido a que los estudiantes de Lumm son aquellos con los retrasos del desarrollo más severos, muchos califican para servicios de año escolar extendido: cuidado continuo ofrecido por el distrito después de que la escuela cierra por el verano. Pero esos servicios solo se extienden hasta finales de junio, dijo Lumm, y las horas son limitadas.
“No es suficiente,” dijo ella. “Hay algunos campamentos y programas especializados, pero son pocos y están muy distantes entre sí.”
Con poca opción, los padres a menudo se ven obligados a reducir su trabajo para quedarse en casa con sus hijos. Una encuesta del censo de marzo de 2022 encontró que 92,000 hogares en Florida informaron que un adulto había dejado un trabajo para proporcionar cuidado infantil. Unos 82,000 hogares informaron que un adulto había renunciado a horas de trabajo.
Alrededor de 1 de cada 10 adultos estadounidenses dijo que había dejado la fuerza laboral porque estaba cuidando a niños, según un estudio de LendingTree.com de 2023.
Kathleen Dorgan, cuyo hijo de 7 años, Gavin, está en el espectro, dijo que su empleo se ha visto afectado mientras ella equilibra las recogidas escolares, las citas de terapia física y más a lo largo del año.
“La mayoría de los trabajos no lo acomodan,” dijo Dorgan, quien trabaja a tiempo parcial en la deli de Publix.
Pero en los meses de verano, su horario se vuelve aún más limitado. A medida que reduce las horas, los cheques de pago más pequeños añaden tensión al presupuesto familiar.
“Afortunadamente, mi esposo gana suficiente dinero, por lo que trabajar a tiempo parcial está bien, pero ¿qué pasa con los padres que apenas se las arreglan?” preguntó Dorgan. “¿A dónde se supone que deben ir?”
Ella desea más opciones de cuidado inclusivas. Es doloroso, dijo Dorgan, ver a otros niños disfrutar de campamentos de baile, karate y el YMCA, mientras su hijo está atrapado en casa.
“Los campamentos no lo aceptan, las guarderías no lo aceptan, incluso algunos programas de necesidades especiales no lo aceptan porque no está entrenado para ir al baño,” dijo Dorgan. “Intento ser su mayor defensora, pero es difícil ver a estos niños quedar fuera una y otra vez.”
La meta
La banda sonora del día de trabajo de Berzoy es una mezcla desconcertante.
Desde la esquina de la cocina, donde está el puesto de Luke, dos iPads reproducen canciones de dos programas infantiles diferentes. En el escritorio, una pila de crayones y marcadores se mezclan con animales de juguete: un hipopótamo, un tigre, una jirafa.
Mientras Luke corre entre las habitaciones, Berzoy se sienta en la mesa de la cocina y sorbe una taza de té.
Luke se despertó a las 2 a.m. esta mañana, sus charlas agudas atravesando la máquina de ruido y despertando a todos. Su hijo de 8 años, Teo, y su esposo, están durmiendo arriba.
Una de las cosas más difíciles del verano para Luke, dijo Berzoy, es la pérdida de rutina. La mayoría de los niños con discapacidades del desarrollo como la familiaridad y la estructura. Les lleva un tiempo sentirse cómodos en un nuevo entorno, como un aula. Para cuando se acomodan, el año escolar está llegando a su fin y es volver al punto de partida.
Comparado con algunos, dijo Berzoy, su familia tiene suerte. Tanto ella como su esposo pueden trabajar horas flexibles desde casa, a veces temprano en la mañana, otras veces tarde en la noche, mientras los niños duermen. Pueden permitirse contratar a una niñera a tiempo parcial, una amiga de la familia que cuida de Luke unas horas cada día de la semana.
Pero no es sin dificultad. Su día comienza temprano y termina tarde. No puede recordar la última vez que tuvo tiempo a solas. Está cansada.
Berzoy dijo que espera que en el futuro se disponga de más fondos y que el distrito escolar considere ofrecer cuidado durante todo el año para sus estudiantes más vulnerables, algo que algunas escuelas de Florida están probando.
Por ahora, todas las noches antes de acostarse, Berzoy marca su calendario con un bolígrafo rojo, contando los días hasta el 12 de agosto, el día en que sus hijos vuelven a la escuela.
